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Als Down-Syndrom bezeichnet man ein Syndrom, das durch eine spezielle Genommutation beim Menschen hervorgerufen wird, bei der das gesamte 21. Chromosom oder Teile davon dreifach vorliegen (Trisomie). Daher lautet eine weitere ĂŒbliche Bezeichnung Trisomie 21. Menschen mit Down-Syndrom weisen in der Regel typische körperliche Merkmale auf und sind in ihren kognitiven FĂ€higkeiten meist so beeintrĂ€chtigt, dass sie geistig behindert sind.
Die Verdreifachung des entsprechenden Erbgutes geschieht durch einen unĂŒblichen Verteilungsprozess wĂ€hrend der Zellteilung im Stadium der Meiose oder Mitose, die zum Entstehen von zusĂ€tzlichem Erbmaterial des 21. Chromosoms fĂŒhrt. Diese fĂŒhrt in unterschiedlichem MaĂe zu einer verzögerten kognitiven und körperlichen Entwicklung.
Die verschiedenen Formen der Trisomie 21 entstehen spontan und können nur dann im Sinne einer Erbkrankheit vererbt werden, wenn die Mutter bereits selbst Down-Syndrom hat. Eine Form des Down-Syndroms kann allerdings familiĂ€r gehĂ€uft vorkommen, sofern eine balancierte Translokation eines 21. Chromosoms bei einem Elternteil ohne Down-Syndrom vorliegt. Dies begĂŒnstigt das Auftreten der Translokations-Trisomie 21 beim Kind.
Der englische Neurologe und Apotheker John Langdon-Down beschrieb das nach ihm benannte Down-Syndrom 1866 zum ersten Mal wissenschaftlich als eigenstĂ€ndiges, von anderen Erkrankungen und Behinderungen abgrenzbares Syndrom. Langdon-Down selbst bezeichnete es als mongoloide Idiotie und prĂ€gte damit die Begriffe des Mongolismus und Mongoloide als Bezeichnung fĂŒr seine TrĂ€ger aufgrund ihrer rundlichen Gesichtsform und mandelförmigen Augen, was zu einer gewissen Ăhnlichkeit mit Mongolen fĂŒhrt.
Diese Bezeichnungen gelten jedoch heute als diskriminierend und werden auch in Fachkreisen nicht mehr verwendet. Ein zentraler Grund hierfĂŒr ist die RĂŒcksichtnahme auf die Menschen aus der Mongolei: Ein 1965 von der Mongolei an die WHO gerichteter Antrag, den Begriff Mongolismus und seine Ableitungen aufgrund der negativen sowie rassistischen Besetzung nicht mehr zu verwenden, wurde einstimmig angenommen.
Erst 1959, 63 Jahre nach Langdon-Downs Tod, erkannte der französische Genetiker JĂ©rĂŽme Lejeune die genetische Ursache des Syndroms: Er entdeckte, dass jede Zelle der betroffenen Menschen 47 statt der ĂŒblichen 46 Chromosomen besaĂ, also bei einem Chromosom eine Verdreifachung (Trisomie) statt einer Verdoppelung vorliegen musste. Er konnte noch nicht feststellen, welches Chromosom verdreifacht war. Erst spĂ€ter wurde der Nachweis gefĂŒhrt, dass das 21. Chromosom betroffen ist (Trisomie 21).
Aufgrund der Entstehungsmechanismen der Trisomie 21 geht man davon aus, dass es von jeher Menschen mit Down-Syndrom gab. Der bislang frĂŒheste Nachweis einer Trisomie 21 gelang den TĂŒbinger Humanbiologen Alfred Czarnetzki, Nikolaus Blin und Carsten M. Pusch. Sie wiesen die typischen Symptome am Skelett einer Frau nach, die vor rund 2550 Jahren bei Tauberbischofsheim im Alter von 18 bis 20 Jahren verstorben war.
WĂ€hrend der nationalsozialistischen Diktatur wurden in Deutschland viele Menschen mit Down-Syndrom im Rahmen der Aktion T4 ermordet.
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Die Ursache fĂŒr eine Trisomie 21 liegt bei 95 Prozent der FĂ€lle in einer unĂŒblich verlaufenden Meiose. Entweder findet eine Nichttrennung (Non-Disjunction) der homologen Chromosomen in der 1. Reifeteilung oder eine Nichttrennung der Chromatiden in der 2. Reifeteilung der Meiose statt.
Wodurch diese unĂŒbliche Zellteilung verursacht wird, ist nicht bekannt. Da neun Monate nach der Katastrophe von Tschernobyl der Anteil der Geburten von Kindern mit Down-Syndrom im betroffenen Gebiet einmalig von durchschnittlich 0,3 Prozent auf 1,2 Prozent angestiegen war, wird vermutet, dass der Einfluss ionisierender Strahlung dieses PhĂ€nomen fördert.
Mit zunehmendem Alter der Mutter (und damit ihrer Eizellen) steigt die Wahrscheinlichkeit fĂŒr die Geburt eines Kindes mit Trisomie 21 (siehe HĂ€ufigkeit). Dies lĂ€sst vermuten, dass generell SchĂ€digungen von Eizellen, sei es durch Ă€uĂere EinflĂŒsse wie Strahlung oder durch den natĂŒrlichen Vorgang des Alterns, die FehlerhĂ€ufigkeit wĂ€hrend der Meiose steigert.
Trisomie 21 zÀhlt nicht zu den Erbkrankheiten im engeren Sinne.
Es werden vier Formen der Trisomie 21 unterschieden:
Eine Trisomie 21 ist grundsÀtzlich nicht erblich bedingt. Nur bei der Translokations-Trisomie 21 kann in etwa 30 Prozent der FÀlle eine familiÀre Disposition nachgewiesen werden, nÀmlich dann, wenn ein oder beide Elternteile TrÀger einer sogenannten Balancierten Translokation eines 21. Chromosoms sind:
Obwohl das Karyogramm der betreffenden Person in Anzahl und Struktur der Chromosomen vom Ăblichen abweicht (zu erkennen sind 45 statt 46 einzelne Chromosomen, eines ist aufgrund der Translokation lĂ€nger als sonst), sind die Erbinformationen balanciert (= ausgeglichen) und es tritt kein Down-Syndrom auf. Die Besonderheit bei der Balancierten Translokation eines 21. Chromosoms besteht darin, dass eines der beiden Chromosomen 21 seinen Platz gewechselt und sich an ein anderes Chromosom angelagert hat. Dadurch steigt die Wahrscheinlichkeit, dass das unĂŒblich angelagerte Chromosom 21 bei der Zellteilung mit in die neue Zelle gelangt, die dann drei statt zwei Chromosomen 21 besitzt.
Wenn ein Elternteil TrĂ€ger einer Balancierten Translokation ist, bei der sich ein Chromosom 21 an eines der Nummern 13, 14, 15 oder 22 geheftet hat, liegt die Wahrscheinlichkeit dafĂŒr, dass das Paar ein Kind mit der jeweiligen Translokations-Trisomie 21 (21/13, 21/14, 21/15 bzw. 21/22) bekommt, theoretisch bei 25 Prozent. Wenn ein Elternteil TrĂ€ger einer Balancierten Translokation ist, bei der sich die beiden Chromosomen 21 miteinander verbunden haben, hat ein gezeugtes Kind zu 100 Prozent eine Translokations-Trisomie 21 (21/21).
| Klassifikation nach ICD-10 | ||
|---|---|---|
| Q90.0 | Trisomie 21, meiotische Non-Disjunction | |
| Q90.1 | Trisomie 21, Mosaik (mitotische Non-Disjunction) | |
| Q90.2 | Trisomie 21, Translokation | |
| Q90.9 | Down-Syndrom, nicht nÀher bezeichnet | |
| O35.1 | Betreuung der Mutter bei (Verdacht auf) Chromosomenanomalie beim Feten | |
| ICD-10 online (WHO-Version 2011) | ||
Die Diagnose Freie Trisomie 21 durch meiotische Non-Disjunction wird in der ICD-10 mit dem Code Q90.0 angegeben, die Mosaik-Trisomie 21 durch mitotische Non-Disjunction mit Q90.1, die Translokations-Trisomie 21 mit Q90.2 und der Code Q90.9 steht fĂŒr die nicht genauer bezeichnete Diagnose einer Trisomie 21. Die Kennziffer O35.1 wird bei der Betreuung einer werdenden Mutter angegeben, die ein Kind mit Down-Syndrom erwartet.
In Deutschland leben etwa 30.000 bis 50.000 Menschen mit Trisomie 21.[1]
Die Trisomie 21 ist die bei Neugeborenen hÀufigste Chromosomenaberration.
Statistische Erhebungen zeigen, dass die Wahrscheinlichkeit, ein Kind mit Trisomie 21 zu bekommen, mit dem Alter der Mutter ansteigt: Im Alter von 25 Jahren liegt sie bei weniger als 0,1 Prozent, im Alter von 35 Jahren bei 0,3 Prozent, im Alter von 40 Jahren bei 1 Prozent und im Alter von 48 Jahren bei neun Prozent. Dies ist wahrscheinlich darauf zurĂŒckzufĂŒhren, dass bei der Frau schon vor der Geburt Eizellen reifen und mit zunehmendem Alter mehr Fehler bei der Meiose auftreten können.
In AbhĂ€ngigkeit von der mĂŒtterlichen Altersverteilung in einer Bevölkerung liegt die durchschnittliche HĂ€ufigkeit (PrĂ€valenz) bei 0,125 bis 0,2 Prozent, also zwischen etwa 1:500 bis 1:800.
In Deutschland liegt der Anteil zu erwartender Kinder mit einem Down-Syndrom zurzeit (2006) bei etwa 1:500, also bei 0,2 Prozent.
Es gab 2010 678.000 Geburten in Deutschland,[2] also etwa 1.200 Kinder pro Jahr in Deutschland.
Jungen sind hÀufiger betroffen als MÀdchen (Androtropie): Dittmann ermittelte einen Wert von 53:47, Wilken beobachtete ein VerhÀltnis von 57,2:42,9 (1974) und 54:46 (2000).[3] Bislang ist nicht geklÀrt, wodurch dieses Ungleichgewicht zustande kommt.
Neben einer familiĂ€ren Disposition fĂŒr Mehrlingsschwangerschaften steigt die Wahrscheinlichkeit, Zwillinge oder höhergradige Mehrlinge zu bekommen, mit zunehmendem Alter der Mutter an. DarĂŒber hinaus nehmen Hormonbehandlung und reproduktionstechnische MaĂnahmen zur Erhöhung der Fruchtbarkeit zu; auch hier steigt die Wahrscheinlichkeit fĂŒr Mehrlinge. Die Verbindung dieser Entwicklungen mit der natĂŒrlichen Erhöhung der Wahrscheinlichkeit fĂŒr ein Down-Syndrom bei fortgeschrittenem Alter der Kindsmutter bedingt, dass die Rate der Geburten von Kindern mit Trisomie 21 in Mehrlingskonstellationen ebenfalls ansteigt. Im National Down Syndrome Cytogenetic Register in GroĂbritannien waren im Jahr 2003 insgesamt 244 Zwillingspaare registriert; bei 29 Paaren von ihnen (11,8 Prozent) hatten beide Kinder Trisomie 21 (ein Paar davon war zweieiig: MĂ€dchen/Junge). DarĂŒber hinaus sind neun Drillinge bekannt gewesen, von denen jeweils ein Kind das Zusatzchromosom 21 hatte.
Trotz der mit steigendem Alter der Mutter zunehmenden PrĂ€valenz werden in der westlichen HemisphĂ€re die meisten Babys mit Trisomie 21, die lebend zur Welt kommen, von MĂŒttern unter 35 Jahren geboren. Dies liegt daran, dass die Kinder vergleichsweise junger MĂŒtter seltener prĂ€natal erfasst werden.
Eine statistische Erhebung in den Jahren 1992 bis 1996 zeigte, dass von den Kindern mit Trisomie 21 in der Altersgruppe der 25- bis 29-jĂ€hrigen MĂŒtter etwa ein Viertel und in der Altersgruppe der 30- bis 34-jĂ€hrigen etwa ein Drittel bereits prĂ€natal erfasst wurden. Nach Diagnosestellung und Beratung trugen 5,5 Prozent der MĂŒtter ihr Kind aus.[4]
Eine andere Studie aus der Zeit von 1988 bis 1997 registrierte eine prĂ€natale Erkennungsrate von insgesamt 53 Prozent. In der Gesamtgruppe waren lediglich 23 Prozent der MĂŒtter 35 Jahre oder Ă€lter (wobei bei 77 Prozent von ihnen nicht mit einer erhöhten Wahrscheinlichkeit fĂŒr eine Trisomie 21 beim Kind gerechnet werden musste). Nach der prĂ€natalen Diagnose trugen zehn Prozent der MĂŒtter ihr Kind aus.[5]
Im Zuge der sich stetig weiter entwickelnden Möglichkeiten vorgeburtlicher Untersuchungen (PrÀnataldiagnostik) sind mit der Zeit einige Besonderheiten dokumentiert worden, die vergleichsweise hÀufig bei Babys mit Down-Syndrom festgestellt werden. Zu den Hinweiszeichen, die insbesondere in Kombination miteinander auf das Vorliegen einer Trisomie 21 beim ungeborenen Kind hindeuten können, und die mitunter mittels Ultraschall- oder Blutuntersuchungen zu erkennen sind, zÀhlen zum Beispiel:
Bei keinem Baby mit Down-Syndrom treten alle diese Besonderheiten auf. Bei den meisten Babys finden sich vorgeburtlich nur ca. ein bis drei Merkmale, und bei manchen finden sich keine, die ausgeprĂ€gt genug wĂ€ren, als Hinweiszeichen eingestuft zu werden. Manche der Besonderheiten sind darĂŒber hinaus vorgeburtlich vergleichsweise schwer zu erkennen bzw. in ihrer Bedeutung zu bewerten.
Keines dieser Hinweiszeichen genĂŒgt, um das Down-Syndrom zu diagnostizieren, auch dann nicht, wenn mehrere dieser Besonderheiten gleichzeitig auftreten. Die Wahrscheinlichkeit fĂŒr ein Vorliegen des Down-Syndrom beim Baby erhöht sich dadurch zwar, aber eine eindeutige Diagnose ist nach heutigem Forschungsstand ausschlieĂlich durch eine Untersuchung der Chromosomen selbst möglich, die ĂŒblicherweise durch Amniozentese oder Chorionzottenbiopsie, seltener durch Nabelschnurpunktion (Cordozentese) gewonnen werden. Dabei handelt es sich um invasive Eingriffe, die mit einem jeweils unterschiedlich hohen Risiko fĂŒr eingriffsbedingte Fehlgeburten verbunden sind.
Forschern der Stanford University in Kalifornien ist es nach eigenen Angaben 2008 gelungen, zellfreie DNA-BruchstĂŒcke der Mutter und des Fetus aus dem mĂŒtterlichen Blut zu vervielfĂ€ltigen und sie mengenmĂ€Ăig den 46 menschlichen Chromosomen zuzuordnen. Stammen die Blutproben von Schwangeren, deren Feten eine Trisomie aufweisen, so ist die DNA deren jeweils zusĂ€tzlichen Chromosoms mengenmĂ€Ăig stĂ€rker im mĂŒtterlichen Blut reprĂ€sentiert als bei nicht betroffenen Schwangerschaften. Diese höhere PrĂ€senz konnte nun durch die neuartige Methode fĂŒr verschiedene Chromosomenabweichungen - einschlieĂlich der Trisomie 21 â nachgewiesen werden. Es wird diskutiert, ob solche nicht-invasiven Methoden der PrĂ€nataldiagnostik andere Methoden invasiver Art (Amniozentese, Chorionzottenbiopsie) in wenigen Jahren ablösen oder zumindest die HĂ€ufigkeit invasiver Verfahren stark einschrĂ€nken werden. [6]
Nach der Geburt sind bei den meisten Babys mit Down-Syndrom verschiedene körperliche Merkmale zu finden, die eine sogenannte Verdachtsdiagnose möglich machen. Hierzu zÀhlen z. B.:
Zu den innerorganischen Besonderheiten, die bei vielen Babys mit Down-Syndrom auftreten, zÀhlen:
Nachgeburtlich fallen bei den meisten Kindern charakteristische körperliche Merkmale des Syndroms auf, sodass hĂ€ufig die Blickdiagnose dazu fĂŒhrt, dass eine Chromosomenanalyse zur Absicherung der Vermutung durchgefĂŒhrt wird. Dazu werden Lymphozyten des Blutes des Kindes auf das Vorliegen des zusĂ€tzlichen Chromosomenmaterials hin untersucht. Bestehen danach noch Zweifel, wird die Untersuchung mit Material aus Hautfibroblasten vorgenommen. WĂ€hrend die Diagnostik der Translokations-Trisomie 21 in der Regel eindeutig gelingt, kann es wie bereits erwĂ€hnt vorkommen, dass eine Mosaik-Trisomie 21 als Freie Trisomie 21 diagnostiziert wird. FĂŒr die Diagnostik der partiellen Trisomie 21 ist eine Locus-Sonde nötig.
Trisomie 21 fĂŒhrt beim Menschen, sofern nicht schwerwiegende BeeintrĂ€chtigungen im sensorischen und/oder körperlichen Bereich hinzukommen und eine kompetente Umwelt (Forderung und Förderung) vorhanden ist, zumeist zu einer geistigen Behinderung, deren AusprĂ€gungsgrad individuell verschieden, aber hĂ€ufig dem Spektrum einer leichten geistigen Behinderung zuzuordnen ist.
Bis heute besuchen Kinder mit Down-Syndrom meistens eine Schule fĂŒr geistig Behinderte, aber auch Lernbehindertenschulen, andere Förderschulen und Integrationsklassen an Regelschulen können SchĂŒler mit Down-Syndrom aufnehmen. Die meisten Kinder können heutzutage mit den nötigen Hilfen Lesen und Schreiben erlernen und erwerben zumindest Grundkenntnisse im Rechnen.
Teilweise erwerben Menschen mit Trisomie 21 RegelschulabschlĂŒsse, in zunehmendem MaĂe ergreifen sie Regelberufe in der freien Wirtschaft. Weltweit sind bislang nur EinzelfĂ€lle bekannt geworden, in denen sie eine UniversitĂ€t besuchen oder diese gar erfolgreich abschlieĂen konnten. Zu medialer Aufmerksamkeit gelangten der Spanier Pablo Pineda und die Japanerin Aya Iwamoto.
Pablo Pineda besuchte eine Regelschule (unterstĂŒtzt durch einen Tutor), studierte in MĂĄlaga PsychopĂ€dagogik (Abschluss 2004), und zuvor hatte er ein Diplom als Grundschullehrer gemacht. Derzeit (2006) arbeitet er fĂŒr MĂĄlagas Sozialdienst als Berater fĂŒr Familien, in denen ein Kind mit Behinderung lebt.[7]
Aya Iwamoto (* 1973) schloss 1998 an der FrauenuniversitĂ€t Kagoshima (heute: Shigakukan-UniversitĂ€t) das Studium der englischen Literatur ab.[8] GewĂŒrdigt wurde ihre Leistung in der Rede des PrĂ€sidenten der UniversitĂ€t an den Abschlussjahrgang: âDas muss Hoffnung geben und Menschen mit der gleichen Behinderung ermutigen.â[7] Sie arbeitet als Ăbersetzerin von KinderbĂŒchern.[8]
FĂŒr gewöhnlich erfolgt die Entwicklung von Kindern mit Down-Syndrom im Vergleich zu der von Regelkindern bis zum fĂŒnften Lebensjahr etwa im halben Tempo. Dabei schreitet die kognitive Entwicklung (z. B. rezeptive Sprache/SprachverstĂ€ndnis) in der Regel schneller voran als die motorische (z. B. krabbeln, sitzen, laufen). Danach erfolgt meist eine Umkehrung, und die motorische Entwicklung schreitet dann schneller voran als die kognitive.
Kinder mit Down-Syndrom brauchen mehr Zeit, um auf Reize zu reagieren, und ihre FĂ€higkeit zum Affektausdruck ist nicht selten deutlich reduziert.
Oftmals zeigen Menschen mit Trisomie 21 auch körperliche AuffĂ€lligkeiten: Atemwegserkrankungen sind z. B. aufgrund zumeist engerer Atemwege und eines schwĂ€cheren Immunsystems hĂ€ufiger, ebenso Zöliakie und Funktionsstörungen der SchilddrĂŒse (ĂŒberwiegend Unterfunktion). Ca. 40 bis 60 Prozent kommen mit einem angeborenen Herzfehler zur Welt [9], wobei der Atriumseptumdefekt (ASD) und der Atrio-ventrikulĂ€re Septumdefekt (AVSD) am hĂ€ufigsten vorkommen. Weiterhin kommen LeukĂ€mien im Kindesalter bei Menschen mit Trisomie 21 hĂ€ufiger vor (siehe unten). FrĂŒher starben aufgrund fehlender medizinischer Behandlungsmöglichkeiten viele Menschen mit Down-Syndrom an den Folgen dieser Entwicklungsstörungen. Heutzutage jedoch sind sie in der ĂŒberwiegenden Zahl der FĂ€lle erfolgreich zu behandeln.
Bis zum 40. Lebensjahr entwickeln fast alle Menschen mit Trisomie 21 diagnostische Zeichen der Alzheimer-Krankheit. Klinisch auffĂ€llig wird die Demenz im Durchschnitt mit 55 Jahren, wobei hier auch aufgrund diagnostischer Schwierigkeiten eine groĂe Schwankungsbreite besteht. Das fĂŒr die Entwicklung der Krankheit verantwortlich gemachte Amyloid-Precursor-Protein ist auf Chromosom 21 kodiert, was vermutlich durch die verstĂ€rkte Expression zu dem frĂŒhen und sehr hĂ€ufigen Auftreten von Alzheimer-Ă€hnlichen Krankheitszeichen fĂŒhrt. [10] [11] [12]
Die Lebenserwartung von EuropÀern mit Down-Syndrom ist von durchschnittlich neun Jahren (1929) auf 60 Jahre (2004) gestiegen, insbesondere da Organfehlbildungen heutzutage in der Regel sehr gut behandelt werden können. Mittlerweile erreicht jeder zehnte Mensch mit Down-Syndrom das 70. Lebensjahr.
Vielfach können BeeintrĂ€chtigungen in der sensorischen Peripherie festgestellt werden: Etwa 57 von 100 Menschen mit Down-Syndrom sind schwerhörig. HĂ€ufig handelt es sich um Mittelohrschwerhörigkeit oder eine sensorineurale Schwerhörigkeit; oft verursacht durch enge GehörgĂ€nge oder FlĂŒssigkeitsansammlungen im Mittelohr (PaukenergĂŒsse). Die Störungen können durch HörgerĂ€te oder Paukenröhrchen behoben werden. Bei 7 von 10 liegen Sehstörungen vor (beispielsweise Schielen, Kurz-/Weitsichtigkeit, Keratokonus oder LinsentrĂŒbungen). VerĂ€nderungen in der Hirnrinde lassen auĂerdem darauf schlieĂen, dass die Körperselbstwahrnehmung und die Bewegungswahrnehmung gestört sind, was hĂ€ufig eine Ergotherapie notwendig macht.
Die meisten Menschen mit Trisomie 21 haben eine gute rezeptive Sprache (SprachverstĂ€ndnis). Im Bereich der expressiven Sprache (Sprachausdruck) zeigt sich bei ihnen in der Regel jedoch eine deutliche Entwicklungsstörung sowohl im phonologischen Bereich, als auch im Vokabular und in der Grammatik. Durch LogopĂ€die kann sie zu einem beachtlichen Teil gebessert werden. Viele Kinder nutzen zunĂ€chst das einfach gehaltene und schnell zu erlernende System der gebĂ€rdenunterstĂŒtzten Kommunikation (GuK), um sich zu verstĂ€ndigen.
Die sprachlichen FĂ€higkeiten bei Menschen mit Down-Syndrom sind sehr verschieden. Es besteht aber kein direkter Zusammenhang zwischen dem Umfang der Sprachbeherrschung und den sonstigen FĂ€higkeiten.
Ein zentrales Problem stellen unterschiedliche Formen sprachlicher BeeintrÀchtigungen dar. AuffÀllig ist zunÀchst eine zeitlich verzögerte Sprachentwicklung, es bestehen aber keine Abweichungen in der Abfolge der oben genannten Sprachentwicklungsstufen.
Beim Spracherwerb sind typische Abweichungen festzustellen, die im Folgenden dargestellt werden:
Wie auch bei nichtbehinderten Kindern kommt die Entwicklung der Artikulation und grammatischer Strukturen etwa mit der PubertĂ€t zum Abschluss. FĂŒr die Sprachförderung werden aber keine Altersgrenzen angenommen.
Mit dem Down-Syndrom geht meist eine mittlere geistige Behinderung einher. Aber selbst im Falle einer schweren geistigen Behinderung ist eine basale Kommunikation durch einfĂŒhlsames Eingehen auf die individuellen lautlichen und nonverbalen Ausdrucksformen möglich.
Bei leichten und mittleren Formen geistiger Behinderung weist die sprachliche Entwicklung deutliche zeitliche Verzögerungen und qualitative Abweichungen auf, wie beispielsweise eine Einengung des Wortschatzes, dysgrammatische Formen und syntaktische Fehler. Es besteht eine ausgeprĂ€gte Diskrepanz zwischen SprachverstĂ€ndnis (passiver Wortschatz) und dem Sprachvermögen (aktiver Wortschatz). Hinzu kommen können diverse Formen von Artikulationsstörungen, Fehlbildung von Lauten und Silbenauslassungen (obwohl Einzellaute isoliert richtig gebildet werden können) und Redeflussstörungen. Dies fĂŒhrt zu einer eingeschrĂ€nkten VerstĂ€ndlichkeit der Sprache. Viele Kinder mit Down-Syndrom entwickeln aber eine relativ gute bis normale Sprache und SprechfĂ€higkeit.
Durch das Down-Syndrom können FunktionsbeeintrĂ€chtigungen der Sprechorgane verursacht sein, zum Beispiel durch eine eher schlaffe und weniger bewegliche Zunge. Durch die offene Mundhaltung aufgrund einer allgemeinen Muskelhypotonie (Abnahme des Muskeltonus), durch eine deutlich erschwerte Nasenatmung und durch eine deutlich verminderte Atem-VitalkapazitĂ€t kommt es hĂ€ufiger zu Infektionen und ErkĂ€ltungskrankheiten. AuĂerdem können Fehlbildungen an ZĂ€hnen, Kiefer, Gaumen, Gaumensegel und Zunge die sprechmotorischen Grundlagen erheblich beeinflussen.
Im Bereich der Artikulation sind die syndromspezifischen Sprechprobleme vielfÀltig und multifaktoriell bedingt. Aufgrund von FunktionsbeeintrÀchtigungen der Sprechorgane, hypotoniebedingter motorischer UnzulÀnglichkeiten und kognitiver BeeintrÀchtigungen kommt es hÀufig zu einer mangelhaften VerstÀndlichkeit der Sprache. Im syntaktischen und pragmatischen Bereich sind meist eine Einengung des Wortschatzes, dysgrammatische Formen und syntaktische Fehler festzustellen. Einfache SÀtze können meist richtig gebildet werden, seltener werden NebensÀtze gebildet.
Bei Kindern mit Down-Syndrom ist das Risiko fĂŒr das Stottern deutlich erhöht. Im Gegensatz zum Stottern bei Menschen ohne Trisomie 21 spielen hier psychische Komponenten wahrscheinlich keine oder eine untergeordnete Rolle. Ein Auslöser des Stotterns ist oft nicht festzustellen, es sind aber mehrere Ursachen anzunehmen, die ungĂŒnstig zusammen wirken. Ebenso sind bei Menschen mit Down-Syndrom hĂ€ufig Stimmstörungen festzustellen: Sie haben in der Regel eine eher heiser klingende und oft undeutliche Stimme.
Mit Hilfe UnterstĂŒtzter Kommunikation können bei eingeschrĂ€nkter Lautsprache alternative oder ergĂ€nzende Kommunikationsformen zur VerstĂ€ndigung angeboten werden. BewĂ€hrt hat sich bei Kindern mit Down-Syndrom die Nutzung der GebĂ€rdenunterstĂŒtzten Kommunikation (GuK) nach Etta Wilken.
Einige Kinder mit Down-Syndrom haben die FÀhigkeit, relativ erfolgreich Lesen zu lernen. Daher werden sie auch als visuelle Lerner bezeichnet. Sie verstehen besser, was sie sehen, als was sie hören. Die anfÀnglichen Bedenken, dass diese Kinder kaum das Sinn entnehmende Lesen beherrschen können, wurden jedoch widerlegt.
Das Lesenlernen erfolgt in kleinen Lernschritten. Dabei wird versucht, Fehler zu vermeiden, so dass die Kinder nicht entmutigt werden. Auch die soziale VerstĂ€rkung wird als sehr wichtig erachtet. Bevor die Kinder mit Wortkarten arbeiten, ĂŒben sie zunĂ€chst das differenzierte optische Unterscheiden und das angestrebte Lernverhalten mit normalen Bilder-Lottos, d. h. Anweisungen wie zum Beispiel âzeigeâ oder âgibâ sollen verstanden und befolgt werden. Wenn die Kinder anschlieĂend mit den Wortkarten arbeiten und deren Bedeutung nicht gleich verstehen, so werden Spiele und Ăbungen durchgefĂŒhrt, um ihnen die Wortbedeutungen zu vermitteln. Nachdem die Kinder schlieĂlich einen Grundwortschatz erlernt haben, erfolgt eine weitere systematische HinfĂŒhrung zum eigentlichen Lesen.
Der gesamte Lernprozess erstreckt sich immer ĂŒber einige Jahre. Die Anfangsstufen erfolgen meist durch die Eltern und der Abschluss des Lesenlernens zumeist im Schulalter durch den Lehrer. Oft ist es jedoch Familien nicht möglich, ein solches Programm zu Hause durchzufĂŒhren. Daher sollte das Lesenlernen bei Kindern mit Down-Syndrom auch eher als schulische Aufgabe gesehen werden. Jedoch sollte auch bedacht werden, dass gewisse Erfahrungen durch das FrĂŒhlesen fĂŒr das schulische Lernen durchaus wichtig sind.
FĂŒr SchĂŒler mit Down-Syndrom sind auch ganzheitliche Leselernmethoden besonders wichtig. FĂŒr die Leselernenden sollte das Lesen von Anfang an mit konkreter Bedeutung verbunden sein. Besonders hilfreich fĂŒr das Lesenlernen bei Kindern mit Down-Syndrom ist der zusĂ€tzliche Einsatz von LautgebĂ€rden (Handzeichen fĂŒr Buchstaben). Durch die zusĂ€tzliche visuelle und motorische Darstellung wird das Erlesen und Verbinden von Buchstaben unterstĂŒtzt und auch gleichzeitig das Sprechen.
Das Lesenlernen fĂŒr Kinder mit Down-Syndrom stellt eine besondere Hilfe fĂŒr die Sprachförderung und den Spracherwerb dar, denn das ĂŒbergeordnete Ziel ist nicht das Lesen selbst, sondern die UnterstĂŒtzung des Sprechenlernens.
Therapiemethoden, die hĂ€ufig bei Kindern mit Down-Syndrom angewandt werden, um die Ausbildung ihrer FĂ€higkeiten optimal zu unterstĂŒtzen, sind heilpĂ€dagogische FrĂŒhförderung, Ergotherapie, Psychomotorik, Krankengymnastik (hĂ€ufig nach den Methoden von Bobath und/oder Vojta) und die Orofaziale Therapie nach Castillo Morales.
Durch eine geringe Spannung in der Zungenmuskulatur können Down-Syndrom-Patienten ihre Zunge weit hervorstrecken. So wirkt es, als ob die Zunge nicht ganz in den Mund hineinpasse. Durch Training im Zungen- und Gesichtsbereich (zum Teil unterstĂŒtzt durch eine sogenannte âGaumenplatteâ beziehungsweise âStimulationsplatteâ) lĂ€sst sich die Muskulatur soweit krĂ€ftigen, dass die Zunge wie ĂŒblich im Inneren des Mundes verbleibt. Es ist aber zu erwĂ€hnen, dass nicht jedes Kind mit Down-Syndrom die orofaziale Therapie benötigt und auch nur ein Bruchteil dieser Kinder die Anwendung einer Gaumenplatte.
FĂŒr viele Menschen mit Down-Syndrom hat sich zudem die Nutzung von Angeboten der tiergestĂŒtzten Therapie, z. B. in Form des heilpĂ€dagogischen Reitens als förderlich erwiesen.
Frauen mit Down-Syndrom sind fruchtbar und können eigene Kinder bekommen. Die Wahrscheinlichkeit, dass eine Frau mit Freier Trisomie 21 mit einem gesunden Mann ein Kind mit Down-Syndrom zeugt, liegt bei 50 Prozent. Auf diese Weise gezeugte nichtbehinderte Kinder weisen hĂ€ufiger körperliche und kognitive AuffĂ€lligkeiten auf als Babys von MĂŒttern ohne Zusatzchromosom 21.
MÀnner mit Freier Trisomie 21 galten lange als unfruchtbar. Aktuelle Untersuchungen belegen, dass die Spermien zeugungsfÀhig, wenngleich deutlich verlangsamt sind. Zudem sind mittlerweile 29 Elternschaften von Paaren mit Down-Syndrom dokumentiert.
Auffallend viele Menschen mit Down-Syndrom haben besondere FĂ€higkeiten im Bereich des Sozialverhaltens und der EmotionalitĂ€t, die bereits im Kleinkindalter beobachtet werden können. So wurde in Studien festgestellt, dass âviele dieser Kinder deutliche StĂ€rken im sozialen Funktionierenâ zeigen und âöfter eine aufgeweckte Stimmungslage haben, mehr auf Musik ansprechen und weniger anstrengend sind als gleichaltrige andere Kinderâ.[13] Dennoch können Menschen mit Down-Syndrom bezĂŒglich ihres Sozialverhaltens und ihrer EmotionalitĂ€t untereinander sehr verschieden sein.
Generell kann das Spektrum der bei Menschen mit Down-Syndrom auftretenden Tumoren als recht spezifisch angesehen werden. WĂ€hrend eine Verminderung des Auftretens von Karzinomen im Erwachsenenalter auffĂ€llt, ist das LeukĂ€mierisiko vor allem im Kindesalter ĂŒberdurchschnittlich hoch: Die akute MegakaryoblastenleukĂ€mie (Akute myeloische LeukĂ€mie, megakaryoblastischer Subtyp/AMkL) ist die Form von LeukĂ€mie, die am hĂ€ufigsten bei jĂŒngeren Kindern mit Down-Syndrom auftritt. Ihr Risiko, an LeukĂ€mie zu erkranken, ist gegenĂŒber dem Durchschnitt um das 20-fache erhöht, was eine AuftretenshĂ€ufigkeit von 1:100 bedeutet. Im Gegensatz zu Regelkindern sprechen Kinder mit zusĂ€tzlichem Erbmaterial des 21. Chromosoms jedoch meist besser auf eine Behandlung mittels Chemotherapie an, ihre Heilungs- und Ăberlebenschancen sind deutlich höher und RĂŒckfĂ€lle seltener. Bei einer Studie wurde herausgefunden, dass fĂŒr dieses PhĂ€nomen offenbar eine bestimmte Genmutation, die sogenannte GATA1-Mutation, verantwortlich ist, genauer gesagt das 40 kDa GATA1-Protein. Es bedingt eine verbesserte Wirksamkeit der Medikation. Daher liegt es wahrscheinlich genau an dieser Mutation, dass Kinder mit einer Trisomie 21 deutlich hĂ€ufiger diese Form von LeukĂ€mie bekommen, welche aber durch eben diese Mutation auch erfolgversprechender behandelt werden kann.[14]
Abgesehen von dem erhöhten LeukĂ€mie-Risiko sind Menschen mit Down-Syndrom unterdurchschnittlich anfĂ€llig fĂŒr andere Formen von Krebserkrankungen. Sechs unabhĂ€ngig voneinander durchgefĂŒhrten Studien belegen, dass z. B. Neuroblastome, Nephroblastome, Unterleibskrebs, Magenkrebs, Darmkrebs und Brustkrebs sehr selten auftreten: âVerglichen nach Alter und Geschlecht ist die Wahrscheinlichkeit fĂŒr eine Person mit Down-Syndrom, an irgendeiner Form von Gewebekrebs zu sterben, um 50- bis 100-mal niedrigerâ als ĂŒblich. [15] Das Risiko, an Brustkrebs zu erkranken, ist bei Trisomie 21 z. B. um das etwa Zehnfache geringer als in der Durchschnittsbevölkerung.[16] Diese unterdurchschnittliche AnfĂ€lligkeit fĂŒr Krebs beruht auf der Hemmung der NĂ€hrstoff- und Sauerstoffzufuhr von Tumorzellen. Das Gen DSCR1 kodiert ein Protein, das an das Enzym Calcineurin bindet. Dadurch tritt Calcineurin nicht wie ĂŒblich mit Zellen der BlutgefĂ€ĂwĂ€nde in Kontakt, so dass diese kaum neue BlutgefĂ€Ăe bilden. Die beiden auf Chromosom 21 befindlichen Gene DSCR1 und DYRK1A wirken somit krankhaften Gewebewucherungen entgegen.[17][18]
Die Wahrscheinlichkeit fĂŒr einen Menschen mit Trisomie 21, eine Form der Epilepsie zu entwickeln, liegt bei etwa fĂŒnf bis zehn Prozent. Damit ist ihre AnfĂ€lligkeit fĂŒr Epilepsie im Vergleich zum Bevölkerungsdurchschnitt um das bis zu Zehnfache erhöht. In der Gruppe der Menschen mit geistiger Behinderung stellen Menschen mit Down-Syndrom jedoch eine Gruppe mit recht geringer Epilepsierate dar.
Kritische Lebensabschnitte fĂŒr die Entwicklung einer Epilepsie sind bei Menschen mit Trisomie 21 die ersten beiden Lebensjahre sowie das vierte und fĂŒnfte Lebensjahrzehnt: Das West-Syndrom mit Beginn im SĂ€uglingsalter und generalisierte tonisch-klonische und myoklonische AnfĂ€lle im fortgeschrittenen Erwachsenenalter als SpĂ€tepilepsie sind dabei am hĂ€ufigsten. AltersunabhĂ€ngige Reflexepilepsie, ausgelöst durch einen bestimmten Reiz (z. B. Flackerlicht, Schreckreize durch unerwartete BerĂŒhrungen, GerĂ€usche o. Ă€.), ist die dritthĂ€ufigste Anfallsform bei Menschen mit Down-Syndrom. FieberkrĂ€mpfe kommen dagegen bei Kindern mit Down-Syndrom deutlich seltener vor als bei gesunden Kindern. Die GrĂŒnde hierfĂŒr sind bislang nicht bekannt.
Bei durchschnittlich 1 bis 5 von 100 Kindern mit Down-Syndrom tritt im SÀuglingsalter das West-Syndrom, eine besondere Form von Epilepsie, auf. WÀhrend dieser Typus bei den meisten Kindern ohne die dem Down-Syndrom zugrundeliegende Chromosomenbesonderheit vergleichsweise schwer erfolgreich zu behandeln ist, kann bei Kindern mit einer Trisomie 21 vielfach ein deutlich milderer Verlauf und eine bessere Ansprechbarkeit auf Medikamente beobachtet werden. EEG-Aufzeichnungen zeigen bei ihnen hÀufig mehr Symmetrie und weniger AuffÀlligkeiten, und obgleich nicht alle Kinder durch medizinische Behandlung Anfallsfreiheit erlangen, entwickeln Kinder mit Down-Syndrom im Anschluss an das West-Syndrom seltener das Lennox-Gastaut-Syndrom oder andere Formen von Epilepsie als Kinder ohne den dreifachen Satz des 21. Chromosoms.
Heute gibt es viele Möglichkeiten der Lebensgestaltung im Erwachsenenalter fĂŒr Menschen mit Trisomie 21, wie z. B. Wohngemeinschaften mit individueller Assistenz oder WerkstĂ€tten fĂŒr Menschen mit Behinderung. Menschen mit Down-Syndrom leben heute auch in ihrer eigenen Wohnung im Betreuten Wohnen und werden dort entsprechend ihrem Hilfebedarf unterstĂŒtzt. Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit Trisomie 21 können auf verschiedenen Gebieten (Sprache, Motorik, Kulturtechniken, usw.) von unterschiedlichen Hilfen und Anregungen profitieren und ihren Beitrag in der Gesellschaft leisten. Viele Menschen mit Down-Syndrom erzielen je nach individuellen Interessen und erhaltener Förderung und Forderung beachtliche Erfolge, beispielsweise im Bereich der Musik, des Theaterspiels oder der Malerei bzw. des bildnerischen Gestaltens. Sie pflegen unterschiedliche Hobbys, die sich wie bei anderen Menschen auch an individuellen Interessen orientieren. Auch im Bereich der sportlichen Leistungen sind viele Menschen mit Down-Syndrom erfolgreich. So findet in Deutschland seit 2003 z. B. jĂ€hrlich mindestens ein Down-Sportlerfestival statt, bei dem sich regelmĂ€Ăig mehrere hundert Menschen mit Down-Syndrom ab dem Alter von vier Jahren in Wettbewerbssportarten messen können.
Das von vielen Vereinen, VerbĂ€nden, Eltern und nicht zuletzt von den Menschen mit Down-Syndrom selbst angestrebte Ziel der vollstĂ€ndigen gesellschaftlichen Integration und der vorbehaltlosen Akzeptanz ist noch nicht erreicht. Es wurde bei einer Studie von Lumkemann (2001) herausgefunden, dass sich die Mehrzahl der Eltern eines Kindes mit Down-Syndrom (72 Prozent der befragten MĂŒtter, 100 Prozent der befragten VĂ€ter) nach der Geburt mit der Frage konfrontiert sieht, warum man keine prĂ€natale Diagnostik in Anspruch genommen hĂ€tte. Die Entwicklung und innergesellschaftliche Festigung von Vorbehalten dieser Art erschweren die BemĂŒhungen um Akzeptanz und Integration von Menschen mit Down-Syndrom erheblich. Viele Vereine, Stiftungen und Eltern versuchen, diesen Tendenzen durch Ăffentlichkeitsarbeit und AufklĂ€rungskampagnen entgegenzuwirken.[19][20][21][22]
Insbesondere das Engagement von Menschen, die als Prominente einer breiten Ăffentlichkeit bekannt sind, ist dabei regelmĂ€Ăig hilfreich. Beispielsweise engagierten sich im Rahmen der âDeutschen-Down-Syndrom-Wochen 2005â Felicitas Woll (Schauspielerin, unter anderem âLolleâ in der Fernsehserie Berlin, Berlin), Christoph Schlingensief (unter anderem Film- und Theaterregisseur), Ulrike Folkerts (Tatort-Schauspielerin), Pia Wunderlich und Silke Rottenberg (Spielerinnen in der Deutschen FuĂballnationalmannschaft der Damen) sowie Irene Fischer und Joachim Hermann Luger (LindenstraĂen-Schauspieler) fĂŒr Menschen mit Trisomie 21, indem sie an einer Posterkampagne des DS-Infocenters teilnahmen. Die Plakate wurden im Oktober 2005 veröffentlicht und sollen verdeutlichen, dass Vieles, was an Menschen mit Down-Syndrom âandersâ oder âseltsamâ erscheint, im Grunde ganz normal ist und bei jedem Menschen vorkommt.
1974 wurde vom ZDF die siebenteilige Serie Unser Walter ausgestrahlt, in der das Aufwachsen eines Menschen mit Down-Syndrom bis zu seinem 21. Lebensjahr dargestellt wird. Die Folge Geboren um zu sterben (Original: For Love of Joshua) der Serie Quincy (1982) beschĂ€ftigt sich mit dem Thema Down-Syndrom und portrĂ€tiert sowohl eine Pflegefamilie mit sechs betroffenen Kindern (Tyne Daly als Pflegemutter) als auch ein ohne Operation verstorbenes Kind mit Down-Syndrom, ĂŒber dessen mögliche Lebensperspektiven ausfĂŒhrlich diskutiert wird.
Mittlerweile sind auch hĂ€ufiger Schauspieler in Fernseh- und Kinoproduktionen zu sehen, die selbst das Down-Syndrom haben. Insbesondere in Deutschland wurde Rolf âBobbyâ Brederlow durch diverse Rollen in Fernsehfilmen und -serien bekannt, etwa Bobby, Tatort und Liebe und weitere Katastrophen. Brederlow unterstĂŒtzte die Kampagne Du bist Deutschland. In Ăsterreich war Christian Polster Hauptdarsteller in drei Filmen von Niki List. Weitere bekannte und erfolgreiche Produktionen, in denen Menschen mit Down-Syndrom mitspielen, sind die Fernsehserien LindenstraĂe und Kingdom Hospital sowie die Spielfilme Mein Bruder, der Idiot, Florian â Liebe aus ganzem Herzen und Schlafes Bruder.
Filme, in denen Menschen mit Down-Syndrom die Hauptrolle spielen, sind unter anderem Am achten Tag mit Pascal Duquenne, Das MĂ€dchen und der Zauberer (Israel, 1993) mit einem 16-jĂ€hrigen weiblichen Teenager und Me too â Wer will schon normal sein?, ein spanischer Liebesfilm aus dem Jahr 2009, der sich an der Lebensgeschichte Pablo Pinedas orientiert, der die Hauptrolle selbst spielt.
Der 21. MĂ€rz ist zum Welttag Down-Syndrom erklĂ€rt worden. Das Datum wurde gewĂ€hlt, da der 21. Tag das 21. Chromosom symbolisieren soll und der MĂ€rz als dritter Monat des Jahres fĂŒr die Verdreifachung des Chromosomenmaterials stehen kann. Vorgeschlagen wurde dieser Tag auf Anregung von Erik de Graaf, dem GrĂŒnder der niederlĂ€ndischen Stiftung SDS, von der European Down Syndrome Association (EDSA). Mit vielfĂ€ltigen Aktionsprogrammen wurde er erstmals 2006 realisiert.
Ein hoher medizinischer und pĂ€dagogischer Standard und ein verbessertes Wissen um Entwicklungsmöglichkeiten der Menschen mit Down-Syndrom ermöglicht ihnen in vielen LĂ€ndern ein relativ normales, in die Gesellschaft zunehmend gut integriertes, gesundes und langes Leben zu fĂŒhren. In bestimmten Regionen besteht diese Möglichkeit noch nicht oder nur teilweise.
In Russland wird auch heute noch den Eltern nach der Geburt eines Kindes mit Behinderung, so auch im Falle eines Down-Syndroms, geraten, den SĂ€ugling in ein Heim zu geben. Durch unzureichende personelle und materielle Ausstattung, MangelernĂ€hrung, unhygienische ZustĂ€nde, wenig Bewegungsfreiheit und so gut wie keine pĂ€dagogische Zuwendung, Förderung und Therapie lernen die wenigsten Kinder mit Down-Syndrom das Laufen und Sprechen. Die meisten versterben im Kindesalter, da sie medizinisch kaum bzw. nur ungenĂŒgend behandelt werden. Eine Schulbildung ist wenn ĂŒberhaupt nur fĂŒr leicht beeintrĂ€chtigte Kinder und Jugendliche vorgesehen und Arbeitsmöglichkeiten fĂŒr erwachsene Menschen mit Behinderung nur sporadisch vorhanden.[23]
Im Jahr 2001 fand in RumĂ€nien die erste Down-Syndrom-Konferenz statt. Im Jahr 2002 wurde erstmals rumĂ€nische Literatur mit Basiswissen ĂŒber Trisomie 21 veröffentlicht. Allerdings hat RumĂ€nien Bestrebungen angestellt, um mittels Kontakt zu anderen LĂ€ndern Informationsdefiziten entgegenzutreten. In der Stadt BÄileÈti gibt es seit wenigen Jahren eine Schule speziell fĂŒr Kinder mit Down-Syndrom, die Centrul Teodora.
Im Jahr 1997 grĂŒndete sich in Slowenien innerhalb der Vereinigung Sozitje, einem Verein fĂŒr Menschen mit geistiger Behinderung, eine Elterngruppe, die bis mindestens 2003 die landesweit einzige Down-Syndrom-Selbsthilfegruppe war. Durch EU-Fonds unterstĂŒtzt hat sie erreicht, dass fĂŒr die Kinder der Mitglieder (ca. 120 im Jahr 2003) drei Jahre lang FrĂŒhförderung angeboten wird.
Die erste Selbsthilfegruppe fĂŒr Eltern von Kindern mit Down-Syndrom wurde in Polen im Jahr 1995 gegrĂŒndet. Bis dahin gab es kaum einschlĂ€gige Literatur in polnischer Sprache.
Spanien nimmt bei der schulischen Integration von Kindern mit Down-Syndrom in Europa eine Vorreiterrolle ein: Im Jahr 2003 besuchten bereits 85 Prozent der Kinder eine Regelschule und nur 15 Prozent wurden sonderbeschult. Allerdings lag die Rate derjenigen Menschen mit Trisomie 21, die nach dem Schulbesuch ins regulÀre Arbeitsleben integriert wurden, bei lediglich drei Prozent.
Im Jahr 2003 lebten 450 Menschen mit Down-Syndrom auf der Insel Malta. Die Kinder wachsen in der Regel zweisprachig auf (Maltesisch und Englisch) und leben oft bis ins fortgeschrittene Erwachsenenalter bei ihrer Familie. Ăltere Menschen und Senior/innen wohnen meist in kirchlich oder staatlich getragenen Heimen, im Seniorenalter nicht selten auch in Regeleinrichtungen. Auf Malta gibt es ein Down-Syndrom-Center. Es dient als BegegnungsstĂ€tte, und dort werden Therapien und Informationsveranstaltungen angeboten.
Gesetzlich festgeschrieben ist in der Volksrepublik China, dass lebend geborene Kinder mit Down-Syndrom aufgezogen werden mĂŒssen. Die Ein-Kind-Regelung gilt nach Ă€rztlich bestĂ€tigter Diagnose nicht. Eltern eines Kindes mit Down-Syndrom haben das Recht auf ein weiteres Kind. Bis auf sporadische Ausnahmen werden Kinder mit Trisomie 21 nach der Geburt im Krankenhaus gelassen und im Falle des Ăberlebens in Heime gegeben. Eltern, die sich dazu entschlieĂen, ihr Kind selbst aufzuziehen, sehen sich meist sowohl mit gesamtgesellschaftlichen als auch mit innerfamiliĂ€ren WiderstĂ€nden konfrontiert. FrĂŒhförderung gibt es nicht, Schulbildung wird fĂŒr Kinder mit Behinderung meist als nebensĂ€chlich erachtet, medizinische Interventionen mĂŒssen oftmals schwer erkĂ€mpft und komplett selbst gezahlt werden wie beispielsweise Herzoperationen. Die Sterberate im Kindesalter ist entsprechend hoch. Unter der Hand wird insbesondere manchen Eltern aus Provinzregionen empfohlen, ihr Kind zu töten. In der Zeitschrift Leben mit Down-Syndrom wird von ZustĂ€nden âĂ€hnlich wie in Europa vor fĂŒnfzig Jahrenâ gesprochen.[24]
Norwegen hat ein groĂes und breit gefĂ€chertes Angebot an Hilfsmöglichkeiten. Sondereinrichtungen gibt es nicht; die volle Integration in die Gesellschaft besteht gröĂtenteils. Durch ein Ăberangebot an Hilfen und die Dauerbegleitung von Helfern könne die Entwicklung der SelbstĂ€ndigkeit teils gehemmt werden, meinen Kritiker.
In den USA haben Adoptionsagenturen fĂŒr Kinder mit Down-Syndrom, die vor wenigen Jahren noch als schwer- oder unvermittelbar galten, heute lange Wartelisten. DarĂŒber hinaus besuchen Kinder mit Trisomie 21 oft öffentliche Regelschulen und bekommen an der High School den UniversitĂ€tszugang mit individuell angepassten Lernzielen. In den USA wird Down-Syndrom von vielen Menschen mittlerweile âals ein zu bewĂ€ltigender Unterschied aufgefasst und nicht mehr als ein unĂŒberwindbares Problemâ.[25]
Das Information- und Hilfsangebot fĂŒr Eltern von Kindern mit Down-Syndrom in Bosnien-Herzegowina ist gering. Die meisten Kinder wachsen ohne Förderung auf, Krankengymnastik beispielsweise wird nur in EinzelfĂ€llen in Anspruch genommen. Unter dem Motto âOpen your eyes!â fand im September 2006 im Olympiastadion von Sarajevo die GrĂŒndungsfeier von âDown Syâ, des ersten Down-Syndrom-Vereins des Landes, statt, gegrĂŒndet aus der Initiative einiger Eltern von Kindern mit Trisomie 21.
Commons: Down-Syndrom â Sammlung von Bildern, Videos und Audiodateien 
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